Sredstva se prikupljaju za:
Udruženje samohranih roditelja i porodica osoba sa invaliditetom „Plava školjka“ iz Beograda
S obzirom na to da ćemo svake godine donositi nekome osmeh, ovog puta odlučili smo se da to budu deca iz Udruženje samohranih roditelja i porodica osoba sa invaliditetom „Plava školjka“ iz Beograda
Omogućimo im malo …
Udruženje “Plava školjka” je osnovano na Božić 2010. godine, a članovi su deca i mladi sa invaliditetom iz cele Srbije, bez obzira na dijagnozu.
Vanja Malović, Humanitarna fondacija BUDI HUMAN
Vanja je rođena 13.05.2021. godine u Beogradu kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišicnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma i za putne troškove i smeštaj.
Za Vanjinu pobedu! Budimo humani!
Za Vanjinu životnu bitku! Budimo humani!
Pomozimo Vanji!
Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
160-6000001131465-72
160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
